Ένα μεγάλο βήμα για τα άτομα που πάσχουν από άνοια και τους φροντιστές τους έγινε στις 19 Ιουνίου. Αυτή η ημέρα σηματοδοτεί την ίδρυση και της σύσταση του «Ελληνικού Συλλόγου Οικογενειακών Φροντιστών Ατόμων με Άνοια» από το Πρωτοδικείο Αθηνών. Πρώτη μέριμνα του συλλόγου είναι η προκήρυξη διαδικτυακού ψηφίσματος για την ψήφιση νόμου που θα κατοχυρώνει τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους.
Η άνοια ως νόσος εντάσσεται στην κατηγορία του «Αλτσχάιμερ» και έχει χαρακτηριστεί ως σύγχρονη επιδημία . Χαρακτηριστικά αναφέρουμε ότι κάθε τρία δευτερόλεπτα ένα άτομο παγκοσμίως διαγιγνώσκεται με άνοια. Στην Ελλάδα σήμερα το Αλτσχάιμερ εντοπίζεται σε περίπου 160.000 άτομα καθώς και ήπια νοητική διαταραχή σε 200.000 άτομα. Ένας αριθμός που αναμένεται να αυξηθεί πολύ και υπολογίζεται ότι θα φτάσει τους 350.000 το 2050.
Τα άτομα που επηρεάζει όμως συνολικά στη χώρα μας είναι πολύ περισσότερα και φτάνουν το ένα εκατομμύριο. Είναι οι οικογενειακοί φροντιστές των ασθενών που συχνά αποκαλούνται και «σιωπηλοί» ασθενείς, καθώς δίνουν από τον χρόνο και την δύναμή τους για να εξυπηρετήσουν τους νοσούντες.
Οι οικογενειακοί φροντιστές των ατόμων με άνοια δυστυχώς φαίνεται πως θα συνεχίζουν να είναι στην μερίδα που επηρεάζονται από τη νόσο και στην υπόλοιπη ζωή τους. Περίπου 3 στους 5 φροντιστές είναι πιθανό να παρουσιάσουν αυξημένες πιθανότητες για να αναπτύξουν και οι ίδιοι τη νόσο. Αυτό βασίζεται στο γεγονός ότι οι φροντιστές παραμελούν συχνά τους εαυτούς τους, προκειμένου να φροντίσουν τους ασθενείς.
Η καθημερινή κούραση, ψυχική, διανοητική και σωματική των φροντιστών ατόμων με άνοια είναι πολύ έντονη. Αρκεί να ακούσετε μόνο πόση ανάγκη έχουν για φροντίδα και ιατρική περίθαλψη για να καταλάβετε πόσο δύσκολο είναι το έργο τους. Η καταγραφή των εμπειριών τους υπάρχει σε ομάδες υποστήριξης και αλληλοβοήθειας στο Facebook. Εκεί οι φροντιστές εξομολογούνται τις εμπειρίες τους και συνομιλούν για τη δική τους κατάσταση σε μια καθαρτική διαδικασία.
Σύμφωνα με στατιστική έρευνα που έγινε για λογαριασμό της Εταιρείας Αlzheimer Αθηνών, στην πλειοψηφία το 74,1% των οικογενειακών φροντιστών ατόμων με άνοια είναι γυναίκες. Ακόμα, όπως αναφέρει η έρευνα:
- Το 66% των φροντιστών έχουν παιδιά τα οποία πρέπει να φροντίζουν παράλληλα με το άτομο με άνοια.
- Πάνω από τους μισούς φροντιστές (51,6%), δήλωσαν ότι ταυτόχρονα με τη φροντίδα του ατόμου με άνοια, εργάζονται κατά μέσο όρο 40,61 ώρες την εβδομάδα, ενώ από την έρευνα προκύπτει ότι η φροντίδα των ατόμων με άνοια, απαιτεί κατά μέσο όρο, 39,2 ώρες την εβδομάδα.
- το 37,8% υποστηρίζει ότι δυσκολεύονται να ανταπεξέλθουν οικονομικά στις βασικές και καθημερινές τους ανάγκες. (Αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας φροντιστών ατόμων με άνοια – Alzheimer Athens).
Παρότι η έρευνα αυτή έγινε πριν οχτώ χρόνια, ίσως ελάχιστες διαφορές να εντοπίζονται στο σήμερα.
Το ψήφισμα που προτείνει ο σύλλογος με τίτλο «ΑΜΕΣΗ ΨΗΦΙΣΗ ΤΟΥ ΝΟΜΟΥ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΟΙΑ ΚΑΙ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΤΟΥΣ!» αφορά στην ψήφιση ενός σχεδίου νόμου που έχει συνταχθεί από το 2020 και περιλαμβάνει:
- την εξειδίκευση των δικαιωμάτων των ατόμων και τη συγκεκριμένη οριοθέτησή τους
- την κατοχύρωση των δικαιωμάτων και των υποχρεώσεων των φροντιστών σε σχέση με την παροχή φροντίδας
- τη ρύθμιση ειδικών περιπτώσεων που απαιτούν συγκεκριμένη στάθμιση συμφερόντων και επιβάλλουν περιορισμούς δικαιωμάτων, όπως η οδήγηση και η δικαστική συμπαράσταση των πασχόντων από άνοια
- την εισαγωγή στην ελληνική νομοθεσία των θεσμών των προγενέστερων οδηγιών ιατρικής φροντίδας και του πληρεξουσίου περίθαλψης για τους πάσχοντες από άνοια. (ΑΜΕΣΗ ΨΗΦΙΣΗ ΤΟΥ ΝΟΜΟΥ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΟΙΑ ΚΑΙ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΤΟΥΣ!)
Η πρωτοβουλία δημιουργίας του συλλόγου ανήκει στην Εταιρεία Αlzheimer Αθηνών. Και στη Θεσσαλονίκη βέβαια τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει δράσεις για την αναγνώριση και τη βοήθεια σχετικά με την άνοια. Μια πολύ σημαντική από αυτές, έγινε από την Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer στις 6 Οκτωβρίου του 2022. Μια ημέρα που σηματοδότησε τα εγκαίνια του πρώτου και μοναδικού στη χώρα μας Οικοτροφείου για ασθενείς με άνοια τελικού σταδίου.
Εκεί προσφέρονται υπηρεσίες που βασίζονται σε μια διεπιστημονική προσέγγιση, με στόχο να αποτελέσει πρότυπο για τη δημιουργία αντίστοιχων μονάδων σε όλη τη χώρα. Στο οικοτροφείο δίνεται σημασία στη δωρεάν φροντίδα, όχι μόνο των ασθενών, αλλά και των οικογενειακών φροντιστών τους.
Ακόμα μια παγκόσμια πρωτιά για τη Θεσσαλονίκη είναι η διοργάνωση του 1ου Παγκοσμίου Αγώνα Δρόμου για την πρόληψη της νόσου Alzheimer από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών. Ο αγώνας θα διεξαχθεί στις 28 Σεπτεμβρίου στη Θεσσαλονίκη και προάγγελος του αγώνα πραγματοποιήθηκε στις 6 Απριλίου.
Η Εταιρεία Αlzheimer Αθηνών επιδιώκει μέσω πολλών δράσεων να ρίξει φως στη ζωή του φροντιστή, να του προσφέρει εκπαίδευση και στήριξη, να ενημερώσει το ευρύ κοινό για την άνοια και να βελτιώσει την ζωή του ασθενή.
Οι εκπαιδεύσεις τους προσφέρονται και διαδικτυακά για να έχουν πρόσβαση όλοι, οπότε αν είστε φροντιστής ή θέλετε να μάθετε περισσότερα για την άνοια σας προτρέπουμε να τις επισκεφθείτε.
